凯丽的希望(图)

发布 : 2020-8-15  来源 : 明报新闻网


用微信扫描二维码，分享至好友和朋友圈

凯丽DARREN MAKOWICHUK/POSTMEDIA


疫情造成的影响，对大部分人来说是生活的不便；而对某些肝病患者，除了生活的不便，还有健康的风险，比如对于凯丽。

21岁的凯丽患有罕见的遗传性肝病——进行性家族性肝内胆汁淤积症 （PFIC）。

PFIC患者的肝细胞难以产生分泌胆汁，会导致肝细胞损伤，并可能发展成更为严重的肝脏疾病。

自八岁开始，凯丽一直被胆囊疼痛等症状折磨，无法正常去学校上课。十二岁那年，在阿尔伯塔儿童医院接受了胆囊摘除手术后，她被诊断出患有罕见的肝内胆汁淤积症。

疾病令凯丽变得虚弱，她的身体免疫力远低于常人，即使是普通的感冒，也会对她造成很大的影响。为避免染病，她连学校也很少去。她每天要服用多种药物来控制症状，比如痕痒。她可以较好地应对症状，但仍然没法安全驾车或者从事全职工作。

对于胆汁淤积症，目前还没有治愈的方法，仅有的治疗选择是手术干预如胆汁引流或肝脏移植，而这两样手术都有很大的风险，且并不能解决疾病的根源。

新冠疫情期间，凯丽深居简出，以免感染病毒，因为病毒很可能会严重地损害她的健康状况。她的家人被要求重返工作时，他们都担心外出工作将病毒带回家的可能性，他们必需确保凯丽的健康与安全。与肝病共同生活的许多年里，凯丽对困境与隔离深有体会，但为了安全，她要做足预防措施。

凯丽意识到，在疫情流行期间，他人的决定与行为可能对她的健康产生重大的影响。因此，她希望每个人都意识到防疫的重要性，意识到像她一样免疫力虚弱的病患者感染病毒后可能导致的严重后果。

「我希望为其他正与这一肝病斗争的人带去希望。社会投入的研究愈多，对病患来说就愈安全。我们都需要对彼此多一点善意，多一些理解。」

凯丽希望通过分享自己的故事，提升社会对胆汁淤积症的认知，推动有关的医学研究，以获得更多资讯，探索治愈或者更好的治疗方法。

加拿大肝脏基金会2020「为肝漫步」

今年的「为肝漫步」将于8月30日以「非聚集」的方式进行。我们邀请您在自己选定的地方（如小区步行道、自家后院、公园），以自己喜欢的方式（如散步、健走或者跑步）参与，以支持肝脏健康，为肝脏研究筹款。报名注册，或想了解详情，请登陆www.strollforliver.ca。