幸福的结局(图)

发布 : 2020-8-22  来源 : 明报新闻网


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Bianca与丈夫及两个孩子


肝脏移植生存者Bianca Pengelly的故事

当我只有两周大时，被诊断出患有胆道闭锁——一种肝脏内部及周围的胆管受损的情形。这一损伤意味?胆汁无法流入肠道，淤积于肝脏中并进一步损害肝脏。在确诊时，父母被告知我需要接受肝移植，但是我生存的机会并不理想。等待肝脏捐赠者可能需要很长时间。

我接受了一项名为「开赛」的手术，以帮助胆汁从肝脏排出。开赛手术只是个开始。令我在找到新肝脏前保持健康，成了父母每天的工作。我需要特殊的婴儿配方奶粉与许多液态维他命和抗生素。如果我的体温升高，则需要住院，因为高烧会导致并发症，脱水对我来说是一个很大的问题。

我被飞机送往多伦多，接受进入移植名单所必需的全面评估，父母被建议为最坏的情况做准备：很现实的风险是，在我们等待肝脏捐赠者的过程中，我的病情可能会恶化，到时候我可能不够强壮，而无法承受移植手术。

母亲估计，在我生命的前18个月中，我大约有一半时间是在医院度过的。高烧、无食欲和皮肤黄疸都是经常有的情形。当我被放到移植名单上后，母亲被要求随时携带传呼机，以备万一有了合适的肝脏捐赠者，可以即时电话通知。

在我18个月大时，我们接到了电话 — 一个配型的肝脏被找到了，我需要立即去医院做手术。那个移植手术通知电话令我的家人激动不已，直到今天，母亲仍然很难用语言表达自己当时的感受。也许最容易表达的，是她对某人选择成为捐赠者而挽救了她女儿的生命的感激。

在我们等待我的移植的过程中，母亲经常告诉人们：「请不要将器官带到天堂，因为天堂知道我们人世间需要它们。」

今天，我是一个成年女性，有两个快乐而健康的孩子。我继续进行定期检查，但我不需要使用任何抗排斥药。如果我不说，没人会知道我患有肝病。但是我说给别人听！我是加拿大肝脏基金会曼尼托巴区域的统筹员，我经常分享自己的故事，以支持遇到的那些与肝病抗争的人。

今年，我和家人组团Team Pengelly 参加加拿大肝脏基金会「为肝漫步」(www.strollforliver.ca)活动。对我来说，回馈社区、为治愈肝病筹募资金非常重要。并非每一个人的故事都有一个幸福的结局。我的亲弟弟，在与肝脏疾病斗争了多年后，最近离开了我们。

我衷心地希望，治愈方法能够尽快找到，这样肝病就再也不会为其他人带来痛苦了。