没钱医只能救一个 广东父母让罕见病双胞胎抽签定生死 祖母怒斥荒唐(组图)

发布 : 2018-8-20  来源 : 明报即时新闻网


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「抓周」本是小孩周岁时预卜前途的习俗,但广东韶关始兴县一对夫妻为不满周岁的的患病双胞胎儿子「抓周」,为的却是决定生死。当弟弟抓到写「留」字的纸条,夫妻双双跪到大儿子面前,泣不成声说「对不起」。双胞胎罹患罕见的「慢性肉芽肿病」,夫妻无力负担庞大医药费,只能选择救一名骨肉,可是祖母知道后大怒训斥儿子媳妇荒唐说,「两个孙子一个都不能少」。



邱柏钦和妻子邓宝玲家乡在深渡水瑶族乡横岭村,两人高中相识,在大学相恋,毕业后结为夫妻。2017年10月22日,邓宝玲剖腹产下一对双胞胎男婴,小名康康和乐乐,寓意他们以后健康快乐。

孩子刚满月,家人还沉浸在生下双胞胎的喜悦气氛中,一个月后,双胞胎哥哥康康呼吸短促,当时邱柏钦还在深圳上班,邓宝玲连夜将孩子送院。医生检查后发现康康体内白细胞数值高达32万多,生命体徵异常,紧急送往儿童深切治疗病房。

邓宝玲哽咽忆述,「康康突然抽咽了一声便呼吸暂停了,医生紧急抢救了4个小时,康康才捡回一条命。」然而,康康刚被医生从鬼门关暂时救回来,在家照顾细孖的祖母发现弟弟乐乐也出现与哥哥同样的徵状,紧急送院。

兄弟突然发病,徵状极其相似,让邱柏钦夫妻措手不及,他们每天守在医院病房门外。邓宝玲说,「那段时间最难熬、最揪心。我和丈夫抱着手机,轮流换班睡觉。白天还好,到晚上我们就各种担心,整夜睡不着觉,特别害怕手机响,又不敢关机,生怕接到医生电话通知孩子病危的消息。」

双胞胎兄弟在儿童深切治疗病房留医9天后,转入普通病房,兄弟被推出的一刻,夫妻看着儿子手臂、手背、脚面、脚踝、脚趾、头顶因针头都出现瘀青,两人在走廊嚎啕大哭起来。

转入普通病房的小兄弟仍出现反覆发烧徵状,后被医院诊断为发病率仅二十万分之一的免疫缺陷「慢性肉芽肿病」,更是基因突变型。医生告知两夫妻,类似孩子如果采取保守治疗,一般活不过两岁,唯一办法是尽快进行骨髓或脐带血移植。

两夫妇马上联络中华骨髓库,寻找合适骨髓。2018年2月,夫妻将孩子送到治疗免疫缺陷慢性肉芽肿病经验丰富、移植成功率高的重庆市一间医院。入院几个月后,中华骨髓库方面传来好消息,找到了匹配的骨髓。

不过,院方告诉两夫妇,孩子们进行骨髓移植至少要准备人100万元人民币,但前期几个月的治疗已花费近40万,花光积蓄和他们能从亲戚朋友借来的钱,现在集合夫妻两家所有的钱,勉强只够负担一个孩子的移植费用。

夫妇无奈之下,趁孩子祖母外出以「抓周」来决定孩子去留,当看到乐乐抓到写着「留」的纸条,夫妻两人泣不成声,双双跪倒大儿子康康的面前,哭着说「对不起」。

祖母回家后,得知儿子和媳妇的做法后大怒,「我就是砸锅卖铁也要救这两个孩子,两个孩子一个都不能少。你们俩给我出去,门口跪着去!」夫妻俩痛哭失声,「妈,我们错了,我们不该这样,原谅我们吧!我们一家人永远在一起不分离,再苦再难也一起分担!」

皇天不负有心人,上天似乎没有抛弃这对双胞胎兄弟。邱柏钦说,「几天前,中华儿慈会的志愿者联系到我们,并上医院核实了我们的情况,随后在网路平台上启动了救援筹款。而且骨髓捐献者也表示将近期进行骨髓移植。」但他们又遇到另一个难题,「现在兄弟俩不仅要和病毒抗争,还得和时间赛跑,要靠他们顽强的意志力熬到移植骨髓的那一天」。

慢性肉芽肿病是一种遗传病,患者体内的中性白血球无法正常杀死微生物,因此易受重复性严重感染,发生率为二十万分之一。

(韶关日报)