他们给了我生命 — 娜塔莉的故事(图)

发布 : 2019-4-27  来源 : 明报新闻网


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等待肝脏移植的娜塔莉与双胞胎妹妹妮基


娜塔莉和她的双胞胎妹妹早于预产日几个星期出生,但两人都很健康。她们出生后的前几个星期,娜塔莉的父母学习如何照顾双胞胎婴儿,家里忙乱而开心。

然而,不久之后娜塔莉便停止了发育与长重。 她的大便颜色变白,她的眼睛和皮肤开始变黄了 每次喂奶后她都呕吐,于是父母喂她的次数两倍于喂她的妹妹 — 但是她的体重仍然减轻。 焦虑的父母想搞清楚到底是怎#回事,多次带她去看家庭医生,但医生一直认为她没有什#大问题。

在娜塔莉九周大的时候,一名助产士看到了她的严重黄疸的皮肤。她被即刻送往家附近的儿童医院。 经过多次测试、扫描和手术,她最终被诊断出患有胆道闭锁,一种影响肝脏胆管的疾病,也是导致儿童和青少年肝功能衰竭的主要原因的疾病。

几天后,娜塔莉接受了一项长时间的"Kassi"手术,以重建胆汁引流。 如果Kasai手术成功,患有胆道闭锁的儿童可免于肝脏移植,但往往只限于几年内。

对娜塔莉来说,幸运的是Kasai成功了。 在医院住了三个星期之后,她能够出院回家,她的健康状况得到了显著改善。 生活终于变得「正常」,家人可以不再需要时刻担心她的状况了。

在接下来的十几年里,娜塔莉的生活就像其他孩子一样,除了每年一次的复诊、血液检测和其他监测健康的检查。 她很强壮、健康,对自己的未来无忧无虑。

而当娜塔莉13岁时,一切都变了:她开始遭受疾病带来的并发症的折磨。 门静脉高压 (可引起内出血的静脉血压升高)与脾脏肿大引起严重腹痛。 她不得不开始服用多种药物,以保持身体稳定并控制她的症状。

「每天都是一场身体与精神上的斗争,」娜塔莉说。「但是,我有医生和护士们给予的巨大的支持。」

最终,娜塔莉的健康状况恶化到被列入肝脏移植等候名单上的程度。在等待肝脏的六个月时间里,她的免疫系统极度受损,以至于她常常因感染而被送入医院,她的身体无法自行对抗感染。(下期续)

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时间:6月2日 星期天, 上午9:30- 下午2:00

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谘询:416-491 3353*4919

电邮:lyou@liver.ca