脊髓性肌萎缩症特效药昂贵(图)

发布 : 2019-6-13  来源 : 明报新闻网


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图为特效药Spinraza。


【明报专讯】安省政府昨日宣布,将为大多数(并非全部)脊髓性肌萎缩症患者支付特效药Spinraza的费用。该种药物被认为是世界上最昂贵的药品。

脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种罕见的疾病,会慢慢破坏患者体内的所有肌肉,是造成婴儿死亡的主要遗传原因之一。治疗此病的特效药Spinraza的费用,将获得安省的公费医疗计划OHIP的报销,但18岁以上的成年人就不再有这项优惠。

安省卫生厅长叶丽雅(Christine Elliott)在一份声明中称,「Spinraza的覆盖范围正从现有的1型脊髓性肌萎缩症(SMA)患者,扩大到包括2型和3型的儿童和青少年。此外,其他2型和3型SMA患者可根据具体情况予以考虑。」

目前全球有40多个国家报销Spinraza,而且没有年龄或疾病类型的上限。魁北克省还承诺也将为所有人提供保险。高级政府消息人士无法说明,为什么安省实施年龄限制,以及有多少SMA患者年龄超过18岁,也无法说明患者在18岁之后如果仍未治愈,是否仍获报销。

Spinraza被称为奇迹药物,是SMA市场上唯一的希望,但它的价格十分昂贵。第一年为就要花费75万美元,之后每年为37.5万美元。但是此药效果显著,许多起初无法坐起来或走路的小孩,已经能够迈出他们的第一步。

有报道称,一个名叫加尔(Sophia Gall)的孩子在注射了第一针Spinraza一周后,就能够第一次骑单车。之前她的父母被告知,他们当时3岁的女儿,如果没有得到药物,她将在一年内坐在轮椅上。

这对夫妻是接乖炝物保险的幸运者之一。现在加尔每天都在变强,可以游泳和骑马了。

加拿大卫生部两年前批准了Spinraza,但后来又开始了一个漫长的过程来确定覆盖范围。加拿大卫生部和药物技术局(CADTH)是一个独立机构,负责确定各省是否应该支付新药的费用,建议只有最严重的1型SMA患者应该能够报销费用,而且患者必须未满12岁,并在他们7个月大的时候被诊断出来。

安省政府表示本省的步骤远超联邦的建议,安省公共药物项目执行官一直在与药物生产商Biogen谈判,将Spinraza的成本降低。

据Biogen估计,加拿大目前有500名SMA患者,而政府高级官员则估计,有170人住在安大略省。