指未及时获提供每年75万元药物 患罕见病亚裔生告省府(图)
发布 : 2019-7-06 来源 : 明报新闻网 用微信扫描二维码，分享至好友和朋友圈 | 加关注  明声网温哥华 微信公众号 |
患罕见疾病「非典型溶血尿毒综合症」的21岁亚裔大学生Paul Chung。（GoFundMe图）
据该名现年21岁的年轻人在筹款网站的资料指，他在西门菲沙大学完成第一年后，在2017年的夏天，到一戏院打工帮补学费，但突然某一天早上起床后，喉部肿胀至不能说话和很困难呼吸。当他获送到医院时，医生告知他喉咙问题不大，但更重要是其肾脏功能受损。他获送不同医院后证实患上罕见的「非典型溶血尿毒综合症」（Atypical Hemolytic Uremic Syndrome，简称aHUS）。他及其家人被告知唯一治疗该症的药物是「Soliris」，一年药费达75万元。
他于诉讼中指，当他在2017年8月获送往兰里纪念医院时，需要紧急洗肾。当他获送往在温哥华的圣保禄医院（St. Paul's Hospital）时，院方职员问他有否私人医疗保险可承担这笔药费，但他没有私人医保，自己也负担不起该药物。
此后，他上网筹款和进行游说。开始在「GoFundMe」网站上筹款寻求帮助，并在请愿网站change.org发起签名运动，游说省政府给aHUS患者提供Soliris。
据其索偿诉讼文件指，一个加拿大药物专家委员会曾于2015年下结论，指如Paul情况的病人可因为接受Soliris而受惠，虽然其他省份已承担该药，但卑诗却没有。在2017年11月20日，卑诗卫生厅长狄德安（Adrian Dix）宣布可按个别情况考虑为病者承担Soliris药费。厅长当时指，省府作出该决定前，曾检讨过其他省份，如阿省、缅省、沙省和安省的政策。于同年12月6日，该大学生获批准使用3个月的Soliris。不过，他指他获告知其病情需要改善至不需再洗肾后，才可决定进一步药费受保。药费最后在2018年2月终止，理由为病情没有改善和他需永久洗肾。
据指，aHUS属非常罕见，每100万人中有一名，加拿大患者数目少于150人，该病会使患者的血管形成大量凝块，阻挡肾脏的正常血液流动。
他的筹款网页上写道，血液检测结果已稳定，没有生命危险，「但那药物的神奇效能——使肾脏康复却不奏效，因为肾脏已伤痕累累。」Paul 在等候换肾，但时间或需6至7年，此外，换肾后仍需要该药物去保护该器官。在诉讼指称他可享的自由和获保障的宪法权利被一个「随意」的决定所侵犯，而「这决定来得太少、太迟，因为Soliris必须在获诊断后立刻服用才有效。」
他不但就其医护开支和收入损失索偿，并且要求法庭颁布省府侵犯其宪法权利，索偿书中写道其「也危及他的预期寿命，服用Soliris是医学上必要来防止严重损害。」他指省府在无数的情况下，给许多卑诗居民提供昂贵的治疗和药物；而不给他提供该药物的决定是随意和不合理，并使原诉人需花更多钱去永久洗肾。
省府尚未对这起诉讼作出回应；而索偿书中的指控亦有待法院证实。