台湾病童东莞平价打天价针(组图)

发布 : 2023-1-26  来源 : 明报新闻网


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【明报专讯】不少台湾人为其全民健康保险制度自豪，但近日当地一名患有罕见病「脊髓肌肉萎缩症」的女童因为在当地治病需天价药费，于是父母带女童赴东莞以远为便宜的价格用药，事件轰动当地社会。

脊髓肌肉萎缩症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）是由染色体基因变异而引起的疾病，患者因运动神经元退化，令其肌肉逐渐萎缩而失去活动能力。这次新闻话题的主角是台湾的11岁女童小沂（下图中），以及全球首款脊髓肌肉萎缩症精准靶向治疗药「诺西那生钠」（Nusinersen）注射液（上图）。

诺西那生钠是著名的「天价救命药」，台湾目前规定7岁以下患者符合条件可免费注射该药，超过7岁则只能自费，全额自费的话一针就得约232万元新台币。

按照厂家规定，患者需在首两个月打4针，此后每隔4个月打一针。这样算下来，女童如在台湾当地接受治疗，家庭在第一年就需负担逾千万新台币的天价药费，一般家庭几乎无法承担得起。不过同一款药在一海之隔的中国内地却远为便宜。经过国家医保局「灵魂砍价」后，自2022年起，诺西那生钠在中国内地的费用从每针近70万元人民币降至3.3万元人民币，即每针在台湾价格比内地贵逾14倍。如果有内地社保，每针的自费部分更仅需1万多元人民币。

小沂的父母于是带著女儿远赴东莞一家医院，以3.3万元人民币一针的价钱接受治疗，更在受访时表示感受到「祖国的温暖」。