儿子患天使综合症近20年 哥连费路成立基金助成年病友(组图)

发布 : 2024-8-09  来源 : 明报新闻网


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哥连费路接受《人物》杂志访问,称希望世人能善待及尊重其儿子。



哥连费路多年前曾在名嘴爱伦狄珍妮丝的节目上公开与长子占士的合照。



哥连费路儿子占士患有天使综合症,快将21岁,哥连成立基金会正是希望帮助跟儿子面对同样疾病的成年病友。


【明报专讯】郑俊弘与何雁诗数月前表示两岁儿子郑赞廷(Asher)患有罕见遗传病天使综合症(Angelman Syndrome),去年凭《伊尼舍林的女妖》获奥斯卡最佳男主角提名的哥连费路(Colin Farrell),登上《人物》杂志封面,提及长子占士(James Farrell)患天使综合症,一直努力抗病,看到儿子首次站起来更忍不住落泪,不过随?儿子已20岁,他准备成立基金会帮助更多可能缺乏支援的成年病友。

天使综合症是一种罕见遗传病,会严重影响患者的学习、语言、自主活动等各种能力,并出现手脚痉挛和进食困难等徵状。占士是哥连费路与前度女友兼模特儿Kim Bordenave的儿子,岁半发现他异常,「他不能坐,也不会爬,于是带他看医生检查,最初被指患脑麻痹;通常很容易误诊,因两者症状相若」。哥连表示占士其后确诊天使综合症。

称成年患者得不到支援

哥连费路表示儿子占士一直在努力学习,称当年距离他4岁生日还有两星期,有天职业治疗师?他看看占士,后者不但站起来,还朝他走了6步,「太深刻,太神奇了,永远不会忘记他向我走来时脸上的坚决,我忍不住落泪」。哥连指儿子不能言语,却一直努力学习,包括首次自行用餐,「我真的以他为傲,我想他真的是太神奇了」。

哥连费路为了占士,最近成立了基金会,希望帮助跟占士情?相近的病友及其家属;据悉占士快将21岁届成年,哥连表示很多有特殊需要的病友满21岁后,过往得到的援助会变成不符合资格,所有未成年病患得到的保障措施、特殊教育课程等,满21岁后都会陆续消失。哥连表示希望这基金会能帮助有特殊需要的孩子及其家庭,得到生活各方面的援助,也希望彼此能形成一个社区互相支援,并透过宣传、教育和创新计划,解决智力障碍的问题。访问中他又提到,可能会找个地方设立营地,春夏秋3季开放,举办各种课程,让有特殊需要的孩子上堂及联系,家长亦可趁机度假松一松,然后晚上一起用膳、看电影。

除了占士,哥连费路与波兰女演员Alicja Bachleda-Curus另外育有一??enry,现年约15岁。过去曾滥药酗酒的哥连,跟Britney Spears、安祖莲娜祖莉(Angelina Jolie)、狄美摩亚(Demi Moore)等女星传过绯闻,在访问中他表示,如今为了儿子确实要保持清醒,做个尽责父亲。