屡病几失明今病情受控 参与患者叹难付药费

发布 : 2024-4-18  来源 : 明报新闻网 用微信扫描二维码，分享至好友和朋友圈

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【明报专讯】现年29岁的江先生罹患罕见遗传疾病「STAT1功能增益症（STAT1-GoF）」，自小容易生病，曾中风，亦曾因感染巨细胞病毒一度失去九成视力。他三四岁时已发病，但花10多年才确诊，当时器官已受损。他曾因反覆生病而气馁，直至一年前参与港大研究计划，接受个人化干细胞治疗令病情受控，但难负担高昂药费，冀社会增加对罕见病关注。

江先生曾因病皮肤溃烂、口腔感染念珠菌，还因血小板数量低，常担心危险性出血。主诊医生港大临?医学学院内科学系风湿及临?免疫学科主任李曦说，若江能更早确诊，器官受损等情?或可改善。另外，目前本港公营医疗系统中仅玛丽医院设有成人过敏及临?免疫科，家住葵涌的江先生每次覆诊需花3小时于交通。

江一年前加入个人化治疗研究，服药后病情改善，现可重新返工，日常生活基本不受影响，对治疗效果「相当满意」。不过所用药物价格不菲，每月最少花1万元，江不讳言负担不起，未来或会寻求资助，亦期望社会提高对罕见疾病的关注。

医生：罕见病应受关注 盼增拨资源

李曦说，罕见病患者相当于长期病患者，应长期服药，若停用药物病情或恶化，强调确定一种药过程艰难，无奈政府无资助，普通人难负担高昂药费。他强调，罕见病患者数量虽不如心脏病、癌症等多，但往往病情严重，理应得到关注，建议政府能分拨更多资源予这批患者。