私人诊所收集后转售药厂 数百万病患资料恐被出卖(图)

发布 : 2025-5-10  来源 : 明报新闻网


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研究主要作者斯皮索夫。


【明报专讯】有研究显示数百万加拿大人的健康数据恐已售给制药业。研究指出，私人诊所将病患资料提供给企业，再由企业转售给制药公司。有学者表示，虽然大多数省份和地区都有专门针对健康纪录的私隐法，但这些法律已过时，需要加强。

患者去看医生时，可能会分享最私密的资讯，包括个人健康状况、病史和处方等详细资料。这些资讯最终都会记录在个人的医疗档案中。

但多伦多惠仁医院（Women's College Hospital）研究人员一项新研究发现，在某些情况下，私人公司正在存取这些资料的部分内容，并将其出售给制药公司。

这项研究的主要作者斯皮索夫（Sheryl Spithoff）医生表示，这确实是一个大家需要提高透明度的领域。

有诊所隶属收集数据公司

这项发表在《美国医学会杂志网路公开版》（JAMA Network Open）上的研究，检视了加拿大医疗纪录产业的运作方式，以及病患资料如何在不同的私人实体之间流动。

研究人员得出结论是，以牟利为目的的初级照护诊所、医师、商业数据经纪商和制药公司共同合作，将病患医疗纪录转化为商业资产。这些资产随后被用来进一步促进制药公司的利益。

其中一种模式是，私人诊所将数据出售给外部公司，其中姓名和出生日期等个人资讯已被移除。然后，该公司向其制药业客户提供出售或分析这些去识别化资讯的服务。另一种模式是，诊所是收集数据的公司的一个子公司，这使得该公司能够更直接地存取病患资讯。

研究指出，病患并未参与关于其数据如何使用的决策。

哈利法克斯达尔豪西大学（Dalhousie University）健康正义研究所主任．赫德（Matthew Herder）表示，虽然这种数据共享可能具有帮助病患的潜力，但也存在将病患照护推向有利于制药公司并增加医疗保健系统成本的方向的风险。赫德表示，所有这些事情都在完全不透明的情况下发生。

去识别化数据可用AI「破解」

加拿大隐私专员署拒绝对该研究本身发表评论，但表示受隐私法约束的组织必须遵守保护个人资讯的某些规定。

卡加利大学法律助理教授哈德卡斯尔（Lorian Hardcastle）表示，虽然大多数省份和地区都有专门针对健康纪录的私隐法，但这些法律已经过时，需要加强。

她表示，随医疗保健系统朝向更多由私人公司管理的电子健康纪录发展，需要更新相关法规以更好地保护病患资讯。她指出，如果数据已被去识别化，且重新识别的可能性不高，那么法律提供的保护就非常有限。但不幸的是，大家10年前认为的去识别化数据，现在大家透过大数据和人工智慧意识到是可以被重新识别的。

安省隐私专员署在一份声明中表示，该署正在倡导修改安省的私隐法，以增加更多保障措施，例如在涉及个人健康资讯时进行风险评估。

哈德卡斯尔建议病患可向个人的诊所索取其隐私政策。此外，她表示任何问题都可以向隐私专员报告，而关心的病患可以推动立法者更新私隐法。